Veja todas as Notícias.SUS passa a oferecer remédio para a Atrofia Muscular Espinhal
A AME é causada por mutações em um gene específico, o SMN1, e atualmente o Spinraza é o único tratamento aprovado no Brasil.
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O principal medicamento para tratar a Atrofia Muscular Espinhal passará por um período de testes no Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio Spinraza (Nusinersena) tem alto custo e, por isso, o Ministério da Saúde anunciou que ele será submetido a um projeto piloto para verificar sua eficácia na prática.
Cada paciente que precisa do tratamento representa, em média, um gasto de 1,3 milhão por ano com o medicamento. O que o governo propõe é pagar o remédio caso a saúde do paciente melhore. Segundo a pasta, esse esquema é testado em 42 países atualmente.
Conforme portaria publicada no Diário Oficial nesta semana, o projeto entra no sistema de "acordo de compartilhamento de risco para incorporação de tecnologias em saúde". Ou seja, o governo compartilha com a indústria farmacêutica fabricante do remédio, a Biogen, os riscos de o fármaco não ter sua eficiência médica comprovada.
Portanto, em vez de simplesmente comprar o produto da empresa e distribui-lo entre os pacientes, esse tipo de acordo prevê a definição do preço a ser pago somente após a apresentação de resultados concretos na população que o receber. Já existem evidências científicas de que o medicamento de fato funciona, mas elas não bastam.
O Ministério da Saúde incorporou o Spinraza no SUS para pacientes com AME de tipo 1, mas considera que as evidências científicas que atestaram a eficácia e segurança do remédio para os pacientes de tipos 2 e 3 "apresentam algumas incertezas, em função de um menor número de pacientes avaliados". Assim, por meio do projeto piloto, abre-se a possibilidade de administrar o fármaco também para estes outros tipos da doença.
A AME uma doença genética rara, degenerativa e que sem cura. Os pais que têm os genes recessivos causadores da doença podem transmiti-los aos filhos.
Ela afeta as funções neuromusculares, impossibilitando a mobilidade, a capacidade de engolir e até mesmo respirar.
Por causa da sua complexidade, a doença exige um tratamento que envolve diversas especialidades médicas, como neuropediatras, pneumologistas, nutricionistas, gastroenterologistas, ortopedistas e psicólogos.
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